El proyecto SEED-ALS ha alcanzado un primer hito en su camino al contar ya con 315 pacientes en todo el país registrados en el Registro Nacional de ELA (plataforma financiada por la Fundación Luzón y el Centro de Investigación Biomédica en Red, CIBER).
Estos pacientes han contribuido de manera activa al proyecto aportando muestras de sangre e incluso piel y músculo para su análisis. Esta participación es clave para continuar alimentando una base de datos única que permitirá estudiar las causas genéticas de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), desarrollar nuevas estrategias terapéuticas y, en definitiva, avanzar en la investigación
Las Unidades de Referencia del Sistema Nacional de Salud (CSUR) que forman parte del proyecto, situadas en los hospitales de Bellvitge, La Fe, Virgen del Rocío, Sant Pau, 12 de Octubre, Vall d’Hebron y Donostia han sido esenciales para alcanzar este logro. Así como la generosidad y el compromiso de los pacientes que de forma desinteresada han facilitado sus muestras para el avance de la investigación.
La iniciativa, coordinada por el Centro de Investigación Biomédica en Red (CIBER), que reúne a profesionales e investigadores de toda España para impulsar la investigación y el conocimiento de la ELA, celebró recientemente una jornada de trabajo en Madrid con la participación de 36 especialistas de distintos hospitales y centros de investigación del país, en la que presentaron estos datos y trazaron la hoja de ruta para los próximos meses.
El proyecto SEED-ALS, impulsado por el Instituto de Salud Carlos III (ISCIII) a través del CIBER, tiene como objetivo fomentar la investigación sobre la ELA mediante un enfoque integrador y multidisciplinar. Con avances como este, el proyecto reafirma su compromiso con el avance del conocimiento científico en la ELA para las personas afectadas y sus familias.
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